Une maladie neurogénétique rare qui se caractérise par un retard moteur et mental, une absence de language oral et des troubles du sommeil. Un enfer au quotidien pour la petite Louison qui va fêter ses 3 ans le 26 octobre. Mais aussi pour sa maman Maëva qui a dû cesser de travailler, et qui lance aujourd’hui un appel au don sur internet pour financer une partie des frais de santé et faire avancer la recherche, Carole Effenberger :

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